CHANGER LA MANIÈRE DONT ON DONNE LES SOINS AU CANADA
Comme bien d’autres familles canadiennes, les Price avaient confiance en notre réseau de la santé. Mais tout a changé quand ils ont perdu l’un de leurs proches.
Greg Price était un ingénieur en mécanique, un pilote, un frère, un fils et un membre actif de la localité rurale d'Acme, en Alberta. En 2012, il a reçu un diagnostic de cancer des testicules, et à cause de retards dans l'exécution des examens et le traitement, son cancer — l'un des plus faciles à traiter lorsqu'il est pris à temps — s'est aggravé en quelques semaines seulement. Trois jours après avoir subi une opération, Greg est décédé à la maison des suites d'une embolie.
L'histoire de Greg n'est pas unique. Ébranlés par sa disparition, la sœur de Greg, Teri, et son père David cherchaient en vain des réponses à leurs questions. Puis, en regardant de plus près ce qui était arrivé à Greg, ils ont décelé plusieurs lacunes, qui sont en fait généralisées dans le réseau.
« Comme beaucoup de Canadiens, nous ne pensions pas vraiment au réseau de la santé et nous n’avions jamais vraiment eu d'interactions avec celui-ci avant le décès de Greg, explique Teri. On entend toujours dire que notre système de soins est l'un des meilleurs du monde, et nous nous attendions justement à ce qu'il soit à la hauteur quand nous en avons eu besoin. Mais Greg est passé à travers les mailles du filet, et nous avons constaté que c’était très souvent le cas pour bien des gens. »
S'ORIENTER DANS UN RÉSEAU COMPLEXE
Environ un an avant son décès, Greg avait dit à sa famille qu'il éprouvait des douleurs au dos et avait même commencé à consulter différents professionnels de la santé à ce sujet. Il a finalement reçu un diagnostic de cancer des testicules.
Greg a informé sa famille de ce qu'il vivait seulement six jours avant de mourir.
« Son décès brutal a été un choc terrible pour nous, souligne David. Nous nous posions beaucoup de questions et nous n'arrivions pas à comprendre comment une telle chose avait pu arriver à une personne qui s'alimentait aussi bien et qui avait toujours fait du sport. »
En effet, avant d’avoir le cancer, Greg avait toujours cherché à prévenir plutôt qu’à guérir d’éventuels problèmes de santé. Sa famille a appris plus tard qu'il allait régulièrement à la pharmacie pour mesurer sa tension artérielle. Et dès qu’il avait reçu son diagnostic, Greg avait entrepris d’examiner minutieusement les différents traitements possibles.
« Greg était quelqu'un qui croyait que les gens font toujours de leur mieux, ajoute David. Alors, quand tout a commencé, je pense qu'il espérait que tout se passerait bien, et il a peut-être présumé que c'était le cas. »
Les examens effectués par la suite ont montré que la situation était beaucoup plus grave que ce que Greg avait été amené à croire. Comme tout bon ingénieur, il s’était mis à explorer les pistes de solutions, même à remettre en question le type d'opération qu'il devait subir. Or, par manque de temps et à cause d’erreurs, Greg n’a pas eu accès aux options de traitement appropriées.
« C’est une question que je vais me poser jusqu’à la fin de mes jours, affirme David. Peut-être que si on avait fait un choix différent, le résultat aurait pu aussi être différent? »
QUAND L’ESPOIR DONNE DES AILES
Pour surmonter la douleur causée par le départ de Greg, la famille Price s'est tournée vers le Health Quality Council of Alberta (HQCA), un organisme chargé de la surveillance du réseau de la santé. L'enquête du HQCA a révélé qu'il y avait eu une gestion déficiente des priorités et une mauvaise communication entre Greg et son équipe de soins, d'un bout à l'autre de ses démarches en vue d'obtenir un diagnostic. Les membres de la famille ont alors décidé de faire tout ce qu’ils pouvaient pour empêcher qu’une telle situation se reproduise et pour changer un réseau qui, selon eux, avait laissé tomber Greg.
Ensemble, ils ont lancé Greg’s Wings Projects, un organisme à but non lucratif dont la mission est d'améliorer le sort des patients en favorisant la collaboration et l'innovation dans le réseau de la santé.
« Nous avions besoin de savoir ce qui n'avait pas bien fonctionné et de trouver des façons d'améliorer ou de transformer le réseau afin d'éviter le plus possible qu'une telle tragédie se reproduise », souligne David.
« Nous voulons que les actions de Greg's Wings Projects continuent de refléter l'attitude positive de Greg, sa soif d'apprendre et l'impact positif qu'il souhaitait avoir sur le monde et sur les générations à venir », ajoute Teri.
Greg’s Wings Projects forme maintenant une communauté numérique qui comprend des plateformes d'éducation (The Medical Education Initiative et Health Arrows) ainsi qu’un groupe voué au partage d'information, d'expériences et d'idées visant à améliorer le réseau de la santé (The Co-Pilot Collective).
BRAQUER LES PROJECTEURS SUR CE QUI COMPTE VRAIMENT
Par ailleurs, la famille Price a produit un court-métrage intitulé Falling Through The Cracks: Greg’s Story, qui raconte le parcours de Greg au sein du réseau de la santé. Ce film a été réalisé pour sensibiliser les gens à la nécessité de prodiguer des soins axés sur le patient, de considérer le patient comme un partenaire à part entière et de favoriser un réel travail d'équipe dans le milieu de la santé.
« L'expérience de Greg illustre à merveille ce qui passe habituellement dans le réseau de la santé et le traitement qui s’ensuit, précise Teri. Plus il y aura de gens qui se mobilisent et se sentent à l'aise d'en parler, plus les choses changeront rapidement. »
Le film a été projeté un peu partout au Canada dans l'espoir d'inciter les gens à exiger des changements et à réclamer de meilleurs traitements. Il a donné naissance à un mouvement plus vaste qui, à son tour, suscite des discussions tout aussi inspirantes que nécessaires.
SE PROPULSER VERS L'AVANT AVEC ACCÈS 2022
Teri et David ont l'intention de tirer parti du partenariat entre Greg’s Wings Projects et ACCÈS 2022 pour accroître la prise de conscience et l'engagement du public à l'égard du réseau canadien de la santé.
« La perception des gens au sujet de l'accès à leurs renseignements médicaux à l'aide d'outils numériques a beaucoup évolué; pourtant, une grande proportion d'entre eux ne savent toujours pas ce qui est accessible ou pas, explique Teri. Ils ne comprennent pas que les dossiers médicaux de leur médecin de famille ne sont pas forcément accessibles aux autres professionnels de la santé. »
Elle ajoute qu'il s'agit de l'une des priorités de Greg’s Wings Projects : veiller à ce que les gens puissent avoir accès à l'information dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées et sûres.
« Nous avons la conviction qu’en nous ralliant au mouvement ACCÈS 2022 et aux autres organisations partenaires, nous pourrons concrétiser notre vision commune d’une information accessible à tous. Nous voulons prendre part aux discussions et faire connaître toutes les choses positives rendues possibles grâce au mouvement ACCÈS 2022. »
